Мама борется за жизнь сына: цитомегаловирус угрожает будущему маленького Имрана каждый день

У маленького Имрана с самого рождения диагностирован цитомегаловирус (ЦМВ), который представляет серьезную угрозу для его жизни. О своей борьбе с этой болезнью рассказала его мама, известная телеведущая Злиха Сулейман.

Имран появился на 32-й неделе беременности и с первых дней жизни столкнулся с трудностями, в том числе с проблемами дыхания. Несмотря на это, он смог преодолеть начальные испытания и начал развиваться. Однако радость матери вскоре была омрачена диагнозом – цитомегаловирус (ЦМВ), который может иметь смертельные последствия для неокрепшего организма.

Фото предоставлено Злихой Сулейман

Цитомегаловирусная инфекция – это пятый вирус из семейства герпесвирусов. Он активируется при снижении иммунитета и может приводить к серьезным осложнениям, включая поражение внутренних органов и центральной нервной системы. Существуют две формы вируса: врожденная и приобретенная, с более тяжелым течением у недоношенных детей.

По информации Министерства здравоохранения, в 2023 году было зарегистрировано 37 случаев младенческих смертей от ЦМВ, из которых 21 случай произошел за первые семь месяцев года.

Тема, о которой не говорят

Злиха поделилась своими переживаниями, когда семья вернулась из Кореи, где им скорректировали лечение и подтвердили, что ЦМВ у Имрана был приобретенный. Вирус оказался не редкостью среди новорожденных в Казахстане, однако о нем не принято говорить на медицинских форумах и в общественных обсуждениях.

"ЦМВ – это не просто вирус. Он может вызывать различные заболевания у детей, включая аутизм и задержку речи, поскольку поражает центральную нервную систему", - отметила Злиха.

Она также подчеркнула, что в Казахстане крайне не хватает информации и поддержки для родителей детей с этим диагнозом, хотя ЦМВ не является новым заболеванием.

Злиха ежедневно сталкивается с трудностями в получении необходимых медикаментов и медицинской помощи. Специалистов, которые могли бы объяснить, как бороться с вирусом, практически нет.

"Мы остались наедине с этой проблемой. Мне приходилось искать информацию и ресурсы самостоятельно. Диагностика вируса стоит целое состояние, и многие семьи не могут себе это позволить", - говорит она.

Высокие затраты на лечение

Лечение Имрана требует дорогостоящих препаратов, и дети с ЦМВ подвержены различным вирусным заболеваниям, так как их иммунитет практически отсутствует. Каждая простуда или грипп переносится с трудностями.

При этом применение дорогих препаратов может быть опасным для здоровья детей.

"Это единственное лечение для ЦМВ, но препараты не апробированы на детях младше 12 лет. Это лекарства для взрослых, и у них могут быть ужасные побочные эффекты. Ребенок может умереть и от ЦМВ, и от побочных эффектов препарата", - пояснила Злиха.

Профилактика ЦМВ

Злиха отметила, что в других странах, таких как Турция и Германия, ситуация с ЦМВ контролируется лучше. В этих странах анализ на ЦМВ включен в протоколы ведения беременности, что позволяет выявлять и лечить инфекцию еще до рождения ребенка. Однако в Казахстане такой анализ не проводится.

"Я хочу, чтобы анализ на ЦМВ назначали всем беременным, у кого есть признаки снижения иммунитета. Это важно для предотвращения заболеваний у новорожденных", - подчеркивает она.

Злиха продолжает изучать вирус и сталкивается с бесконечными переживаниями. Несмотря на трудности, маленькие достижения Имрана придают ей сил.

"Весь этот год я работала, так как препараты очень дорогие. Когда ребенок попадает в реанимацию, время идет на часы, а ты ищешь лекарства", - вспоминает она.

Мнение врачей

Корреспондент обратилась к врачу-инфекционисту Сауле Турлибековой, которая пояснила, что цитомегаловирус присутствует у 70-90% населения всего мира, но лечить всех не нужно.

"Вирус активизируется только при снижении иммунитета. Он может быть опасным, если проявляются патологические симптомы. У 70-90% детей в пятилетнем возрасте есть этот вирус, но он должен "спать"", - отметила врач.

Вирус может передаваться различными путями, включая контакт с активным носителем. Признаки врожденной инфекции включают недоношенность, маловесность и поражение центральной нервной системы.

"Выявление ЦМВ возможно с помощью ПЦР-тестирования. Лечение индивидуально, в зависимости от состояния пациента и наличия сопутствующих заболеваний", - добавила Турлибекова.

Для ЦМВ в мире существует всего три эффективных препарата, два из которых вводятся только в стационаре и под наблюдением врачей. Специфической профилактики не существует, но рекомендуется проводить скрининг на ЦМВ во время беременности.

"Важно готовиться к беременности, контролировать все дефициты и поддерживать здоровье на стабильном уровне", - заключила врач.

Цитомегаловирус может проявиться и во взрослом возрасте при значительном снижении иммунитета. Примером служит случай, когда в детской инфекционной больнице Актау скончался малыш Абдулла, родители которого считают, что причиной смерти стали врачебные ошибки.