Эмир из Аксая получил самое дорогое лекарство в мире за миллиард тенге

Два года назад Эмир Шахмаров, мальчик из Аксая, получил уникальный укол, стоимость которого составила миллиард тенге. Это самое дорогое в мире лекарство, предназначенное для лечения спинальной мышечной атрофии, должно было спасти его от серьезного заболевания. Как сейчас живет Эмир и как подействовало это дорогостоящее лечение, выясняла журналист.

В 2021 году Эмиру поставили диагноз спинальная мышечная атрофия, и для остановки прогрессирования болезни ему требовался укол "Золгенсмы" до достижения двухлетнего возраста. Эта ситуация заставила его родителей, Сабину и Талеха Шахмаровых, обратиться за помощью к неравнодушным людям, и в конце марта 2021 года сбор средств был успешно завершен. Эмир получил укол 5 июня 2021 года.

С тех пор прошло почти три года, и сейчас Эмир, которому исполнилось четыре года, активно развивает свои навыки и восстанавливается. Его мама, Сабина, вспоминает, что 2021 год стал для их семьи огромным испытанием, и они все еще продолжают восстанавливаться от пережитого стресса.

"Тогда у нас был очень сложный период жизни. Нам самим пришлось восстанавливаться. Сейчас мы стараемся жить как обычные люди, обычной жизнью. У нас все наладилось, мы с мужем оба работаем и растим сына", - делится Сабина.

После получения укола Эмир начал посещать детский сад и увлекся плаванием. Однако первый год после лечения оказался непростым. Родителям пришлось изучить процесс восстановления и адаптации к жизни с редким заболеванием.

"Первый год был довольно активным, мы часто ездили на реабилитацию. После укола нам нужно было больше времени для изучения заболевания и необходимых процедур для Эмира. Несмотря на укол, заболевание никуда не делось, и из-за позднего лечения появились осложнения. Нам понадобилось много времени, чтобы разобраться в особенностях болезни и нужной реабилитации", - рассказывает Сабина.

Сегодня Эмир продолжает посещать детский сад и занимается плаванием, а также проходит адаптивную физкультуру. В его ежедневном распорядке есть регулярные визиты к врачам: неврологу, ортопеду и педиатру. Сабина отмечает, что Эмир не принимает серьезных препаратов, кроме витаминов, и проходит обследования раз в полгода для отслеживания динамики его состояния.

"У него есть прогресс, что означает, что он становится сильнее и получает новые навыки. Ухудшений нет, болезнь удалось остановить. Но впереди еще много работы", - подчеркивает мама.

С историей Эмира Шахмарова можно ознакомиться более подробно, и его путь к восстановлению вдохновляет многих.

Фото Сабины Давлеткалиевой

Видео Сабины Давлеткалиевой