Республиканский центр координации орфанных заболеваний переезжает: что это значит для детей с редкими болезнями?

Министерство здравоохранения сообщило о новом местоположении Республиканского центра координации орфанных заболеваний. Ведомство заверяет, что "система лечения и сопровождения пациентов сохранится в полном объёме".

Новая локация центра

Несколько дней назад стало известно о прекращении работы Республиканского центра координации орфанных заболеваний, который ранее находился на базе корпоративного фонда "University Medical Center" в Астане. В Минздраве уточнили, что центр "передислоцировался", однако не указали новое месторасположение.

Теперь министерство объявило, что Республиканский орфанный координационный центр продолжит свою деятельность на базе Научного центра педиатрии и детской хирургии в Алматы.

"Это не повлияет на доступность и качество медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Принятые меры направлены на повышение устойчивости системы, оптимизацию управления и обеспечение непрерывности медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями по всей стране", — отметили в министерстве.

В пресс-службе также подчеркнули, что "координация пациентов, назначение лекарственной терапии, мониторинг эффективности и безопасности лечения, а также взаимодействие с медицинскими организациями продолжаются без перерывов".

О центре

Республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) был открыт 1 июня 2024 года министром Акмарал Альназаровой. На сайте Минздрава тогда указывалось, что центр будет координационным учреждением для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра — улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями.

На тот момент в Казахстане на учёте с редкими заболеваниями находились 12 948 детей.

Одним из примеров является история Миланы Абдукаримовой — девочки с редким заболеванием ахондроплазия, которая получала лечение, но в этом году прекратила его.