Закрыли двери: надежда для детей с орфанными заболеваниями ушла в тень

Недавние события в Казахстане вызвали беспокойство среди родителей детей с редкими заболеваниями. Республиканский центр координации орфанных заболеваний, созданный менее двух лет назад, перестал функционировать на базе корпоративного фонда "University Medical Center" (UMC) в Астане. Несмотря на заявления министерства здравоохранения о том, что центр "передислоцировался", точное место его нового расположения остается неизвестным.

История создания центра

Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) был открыт 1 июня 2024 года под руководством министра здравоохранения Акмарал Альназаровой. Основные цели центра заключались в:

• координации диагностики и лечения редких заболеваний;
• оценке долгосрочных результатов терапии;
• улучшении качества жизни пациентов с редкими болезнями.

На момент открытия в Казахстане на учете находились 12 948 детей с редкими заболеваниями.

Причины закрытия центра

С недавних пор родители детей с редкими заболеваниями начали получать информацию о том, что центр прекратил свое существование. Им сообщили, что теперь функции по учету и сопровождению орфанных пациентов будут переданы региональным управлениям здравоохранения. Однако официальных подтверждений этой информации не поступило, что вызывает множество вопросов.

Реакция министерства здравоохранения

В ответ на запросы, министерство здравоохранения подтвердило, что проводилась подготовительная работа по изменению дислокации РЦОЗ. Ведомство заявило, что:

"Система оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями сохраняется в полном объеме — координация пациентов, назначение терапии и мониторинг лечения продолжаются без перерывов".

Тем не менее, неясно, где теперь будет находиться центр, и почему решение о его закрытии на базе UMC было принято. Пресс-служба министерства не смогла четко ответить на эти вопросы, сославшись на то, что "центр как таковой сохраняется" и его работа не зависит от места дислокации.

Проблемы и неопределенности

Ситуация с РЦОЗ поднимает важные вопросы о будущем детей с редкими заболеваниями в Казахстане:

• Кто будет сопровождать детей с редкими диагнозами?
• Как будет финансироваться их лечение?
• Какова будет роль региональных управлений в обеспечении медицинской помощи?

Пока родители остаются в неведении, история Миланы Абдукаримовой, девочки с редким заболеванием — ахондроплазией, которая в этом году прекратила получать лечение, подчеркивает остроту проблемы.