Паллиативная ответственность: качество жизни тяжелобольных в Казахстане

Вопрос о качестве жизни на завершающем этапе жизни и доступности паллиативной помощи становится всё более актуальным во многих странах. Международные организации и исследовательские центры анализируют готовность систем здравоохранения облегчать страдания неизлечимо больных пациентов. По прогнозам специалистов, к 2060 году число людей, нуждающихся в такой помощи, может удвоиться из-за увеличения продолжительности жизни и, соответственно, распространённости хронических заболеваний.

Общество сталкивается с новой задачей: обеспечить людям достойные и безболезненные последние дни жизни, что стало основным правом человека. Недостаток такой поддержки может повлечь тяжёлые последствия как для пациентов, так и для их близких.

История Зои Хорошевой

В начале 2022 года тридцатилетняя Зоя Хорошева покинула Алматы, чтобы справиться с травмами, вызванными событиями Января. Она переехала в Тбилиси, где начала помогать беженцам, среди которых была Марика из Одессы, попавшая в автокатастрофу. Зоя ухаживала за ней, проводя много времени на уходе и общении.

Позже Зоя стала заботиться о Людмиле Николаевне, пожилой женщине, пережившей инсульт. Эти переживания не привели к выгоранию, а лишь усилили желание помочь людям в трудных ситуациях.

В конце 2023 года, вернувшись в Алматы, Зоя столкнулась с тяжелым онкологическим диагнозом своего отца. Она оказалась в ситуации, когда медицинская помощь не могла облегчить его страдания, что оставило её в состоянии растерянности и беспомощности. Эти события стали для неё настоящим испытанием.

Кто отвечает за облегчение страданий пациентов?

Большинство паллиативных пациентов предпочитают находиться дома, а не в больнице. Исследования показывают, что около 85% таких людей хотят получать помощь на дому. В развитых странах хосписы напоминают уютные гостиницы, где пациенты получают необходимую медицинскую помощь только при наличии специальных медицинских манипуляций.

В Казахстане существуют мобильные бригады паллиативной помощи, состоящие из врачей, медсестёр, психологов и социальных работников. Однако доступ к таким бригадам ограничен, и они в основном обслуживают только пациентов с онкологическими заболеваниями на терминальной стадии.

По данным Министерства здравоохранения Казахстана, в 2024 году в стране работали 197 мобильных бригад, из которых лишь 10% были специализированными. Остальные медработники не имеют достаточной подготовки и не могут эффективно справляться с болевыми симптомами пациентов.

Паллиативная помощь – это не только про смерть

Зоя отмечает, что в её семье всегда была поддержка и понимание, но не все семьи могут справиться с эмоциональными и финансовыми трудностями, связанными с уходом за больным. Психологические изменения у больного могут вызывать агрессию и недоверие, что усложняет ситуацию для родных.

Паллиативная помощь должна начинаться с момента постановки диагноза, и многие, кто сталкивается с серьёзными заболеваниями, нуждаются в помощи уже на этом этапе. К сожалению, в Казахстане существует мнение, что паллиативная помощь связана только с концом жизни.

Гульнара Кунирова, президент Ассоциации паллиативной помощи Казахстана, подчеркивает, что паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни, и её отсутствие негативно сказывается на пациентах и их семьях.

Состояние паллиативной помощи в Казахстане

Несмотря на наличие горячей линии и информации о паллиативной помощи, система остаётся недостаточно организованной. В разных регионах существуют различные механизмы предоставления помощи, что создаёт сложности для пациентов.

• В Алматы мобильная служба организована на базе онкоцентра, где районные онкологи переводят пациентов в паллиативную группу.
• В Туркестанской области за пациентами следят районные онкологи, которые оказывают помощь на дому.

В Казахстане имеется девять хосписов и различные отделения паллиативной помощи, но не все нуждающиеся получают адекватную помощь. По оценкам, от 83 до 128 тысяч человек в стране нуждаются в паллиативной помощи, включая до девяти тысяч детей.

В 2025 году финансирование паллиативной помощи увеличится на 42%, что позволит расширить количество койко-мест и улучшить условия пребывания пациентов.

Профессионалы в области паллиативной помощи

Хотя в международной практике существуют специальные профессии для паллиативной помощи, в Казахстане такой специализации нет. Обучение медработников проходит на базе нескольких медицинских учреждений, но специализированные психологи и социальные работники не готовятся.

По прогнозам, потребность в паллиативной помощи будет только расти, и от готовности системы зависит благополучие многих семей в стране.