Дюймовочка: история Миланы и бабушки Надежды из Алматы

Год назад в Алматы я познакомилась с Миланой Абдукаримовой и её бабушкой Надеждой Викторовной Шапошниковой. Они приехали из Тараза, чтобы получить первую дозу препарата, способствующего росту костей. Этот единственный на сегодняшний день медикамент помогает детям с ахондроплазией, или низкорослостью, стать выше. Мы договорились встретиться через год, и сегодня мы расскажем, как изменилась жизнь Миланы за это время.

Прошло год

24 декабря 2024 года в детском центре "Аксай" в Алматы собрались 15 детей с ахондроплазией из западных и южных регионов Казахстана. Здесь мы и встретились с Миланой и её бабушкой. В это же время в Астане проходил аналогичный прием в Центре материнства и детства, где также начали ставить первые дозы препарата, который позволяет детям расти.

Ахондроплазия — это наиболее распространённая форма скелетной дисплазии, вызванная генетической мутацией. Заболевание сопровождается низким ростом и различными осложнениями, которые влияют на качество и продолжительность жизни. Обычно дети с ахондроплазией не вырастают выше 130 сантиметров. Однако, благодаря препарату, который начала получать Милана, кости детей могут снова начать расти до подросткового возраста, что делает раннее начало лечения особенно важным.

Финансирование препарата осуществлял фонд "Қазақстан халқына". В тот день, когда Милане и другим детям начали делать уколы, родители делились своим счастьем и надеждой, что препарат изменит их жизни. Надежда Викторовна тогда сказала: "Мы навсегда запомним этот день. Надеюсь, он изменит жизнь Миланы".

Новая встреча в Таразе

Прошло ровно год, и мы вновь встретились с Миланой и её семьёй в Таразе. Утро началось с сообщения от Дианы, мамы Миланы: "Оксана, вы где? На столе пироги остывают?!". Мы поспешили к ним, чтобы не упустить угощение.

Диана рассказала, что у них дома снимали сериал, в котором она сыграла небольшую роль, а Милана также появилась в эпизоде. "Жизнь бьёт ключом!" — с улыбкой отметила она. За завтраком девочки, Милана и её младшая сестра Эмилия, радовались подаркам — косметике и милым женским вещичкам.

Диана также поделилась, что недавно вернулась из Индии, где участвовала в чемпионате мира по паралегкой атлетике. Она метает диск, копьё и ядро. "Не понравилось в Индии — грязно", — сказала она, смеясь.

Не лилипутка, а Дюймовочка

Надежда Викторовна рассказала о своих переживаниях после рождения Дианы. Она не могла понять, почему у неё родился такой ребёнок. Однако врач успокоил её, сказав, что девочка будет такой же, как все, только маленькой. "Я никогда не прятала её, нужно было подавить комплекс неполноценности", — делится она.

"В школе начались проблемы, когда её обзывали лилипуткой. Я учила её отвечать: 'Я не лилипутка, я — Дюймовочка'. Социализация очень важна", — говорит Надежда Викторовна.

Диана добавляет: "Люди смотрят. Иногда просто пялятся, но со временем привыкаешь". Она отмечает, что часто люди думают, что, если у человека есть физические недостатки, то и умственное развитие под вопросом. "Ты для них как экспонат, а когда начинаешь общаться, они видят, что ты такая же".

Надежда на рост

После года лечения Милана выросла на семь сантиметров — с 103 до 110 сантиметров. Это значительное достижение для ребёнка с ахондроплазией. "Семь сантиметров — это много для нас. Кроме роста, у Миланы изменилось лицо, пальцы на руках стали более прямыми", — рассказывает Надежда Викторовна. Однако у девочки возник дискомфорт — она жаловалась на боли в костях, что может быть связано с их ростом.

Тем не менее, для Миланы это важно. "Если бы было 130 сантиметров — вообще супер", — говорит она.

Но в конце 2025 года родители узнали, что препарат больше не будет закупаться. "Это как бросить тонущему человеку спасательный круг, а потом его забрать", — делится Надежда Викторовна, не скрывая эмоций. Милана была в шоке, узнав о прекращении лечения. "Лучше бы ничего не давали", — сказала она.

Мнение экспертов

Руководитель общественного фонда "Маленький мир" Светлана Абдулова, чей ребёнок также получал препарат, сообщила, что в Минздраве утверждают, что препарат неэффективен, и в дальнейшем его закупка не планируется. Однако родители, наблюдая за результатами, уверены в обратном.

Заместитель председателя правления Национального научного центра развития здравоохранения, Адлет Табаров, подтвердил, что препарат не будет применяться, ссылаясь на недостаточную клиническую эффективность. "Мы не собирали данные наших детей, потому что можем опираться только на научно обоснованные данные, опубликованные в международных журналах", — добавил он.

В ответ на это родители и общественники требуют продолжения лечения для детей, которые уже начали получать препарат.

Заключительный укол

Когда пришло время делать последний укол, Диана старалась не думать о грустном. "Милана написала письмо Деду Морозу с просьбой вернуть препарат", — сказала она, читая вслух послание, в котором девочка просила не только игрушки, но и возобновление лечения.

Несмотря на слёзы, Надежда Викторовна старалась поддержать внучку: "Может быть, Дед Мороз осуществит твою мечту?". В комнате царила надежда, что ситуация изменится, и девочки продолжат получать необходимую помощь.

Надежда Викторовна и Диана продолжают верить в лучшее, надеясь на поддержку общества и властей в решении проблемы лечения детей с ахондроплазией.