В поисках света: семьи тяжелобольных детей становятся фармацевтами сами

Несколько лет назад восьмилетняя Амина из Караганды была здоровой девочкой, но за короткий период потеряла зрение в одном глазу и теперь борется за сохранение другого. Мама Амины считает, что только оригинальный препарат может помочь остановить болезнь, однако уже несколько лет не может его получить.

К сожалению, такие истории не являются уникальными. Семьи детей с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА) из разных регионов Казахстана сообщают, что вынуждены самостоятельно покупать дорогостоящие лекарства, опасаясь ухудшения состояния своих детей.

Проблемы с лечением

В Казахстане уже несколько лет продолжается проблема с лечением детей, страдающих от ЮИА — редкого аутоиммунного заболевания, которое может приводить к серьёзным осложнениям, включая потерю зрения. Некоторые семьи утверждают, что вместо оригинальных препаратов им выдают аналоги, что приводит к ухудшению состояния детей. В связи с этим родители вынуждены самостоятельно искать и приобретать лекарства, стоимость которых может достигать сотен тысяч тенге в месяц.

Система государственных закупок в Казахстане ориентируется на низкую стоимость, что приводит к замене оригинальных препаратов на их биоаналоги. Хотя некоторые дети могут успешно использовать аналоги, многие родители уверены, что именно оригинальное средство необходимо их детям для предотвращения серьёзных последствий.

Пациентский фонд Lupus Kazakhstan, занимающийся поддержкой людей с аутоиммунными заболеваниями, также отмечает, что не против использования аналогов, но подчеркивает необходимость индивидуального подхода к каждому пациенту, особенно в случаях с высоким риском для здоровья.

История Амины

В марте 2021 года у Амины Нуркеновой начались проблемы с глазами, которые первоначально приняли за конъюнктивит. Однако после обследования в областной больнице врачи заподозрили ювенильный идиопатический артрит, который может поражать не только суставы, но и глаза. После госпитализации и лечения в Астане, состояние девочки резко ухудшилось, и ей пришлось удалить оба хрусталика.

После постановки окончательного диагноза началось лечение, и Амина начала получать оригинальный препарат, который помогал контролировать болезнь. Однако вскоре местные врачи сообщили, что могут выдавать только аналог. Это привело к ухудшению состояния девочки, и её мама приняла решение покупать оригинальный препарат за собственные средства.

Борьба за оригинальные препараты

Сейчас семья Амины сталкивается с трудностями в получении необходимого лекарства, которое стоит около 250 тысяч тенге в месяц. Несмотря на то что в интернет-аптеках цена указана в 150 тысяч тенге, фактически найти препарат сложно, и иногда приходится заказывать его из других стран. Амина продолжает проходить обследования, и её родители делают всё возможное, чтобы сохранить остатки зрения.

История Давида

Похожая ситуация и у семьи Александры Башкатовой из Акмолинской области. Её сын Давид также страдает от ювенильного идиопатического артрита. Первые симптомы появились у него в 2020 году, и только спустя два месяца был поставлен диагноз. В 2022 году у Давида возникли сильные боли в глазах, и его состояние быстро ухудшилось.

Семья получала оригинальный препарат до 2025 года, после чего им предложили аналог. Врачи предупредили о рисках, связанных с переходом на другой препарат, и семья решила продолжать покупать оригинал самостоятельно, так как он помогал стабилизировать состояние Давида.

Общие проблемы и решения

По данным Lupus Kazakhstan, в последнее время с похожими проблемами к ним обратились 31 семья. Основные жалобы связаны с отсутствием оригинальных препаратов и автоматическим переводом пациентов на аналоги. Фонд обращается в Министерство здравоохранения, чтобы решить эти вопросы, однако системные изменения пока не произошли.

Министерство здравоохранения подтверждает, что закупки препаратов осуществляются по международному непатентованному названию, и оригинальные лекарства могут быть предоставлены только в случае индивидуальной непереносимости. Однако родители детей с ЮИА выражают недовольство тем, что им предлагают экспериментировать на своих детях и не учитывают индивидуальные особенности лечения.

Таким образом, семьи, такие как Амина и Давид, продолжают бороться за получение необходимых лекарств, чтобы сохранить здоровье своих детей.