Казахстан: родители детей с эпилепсией требуют лекарства

В Казахстане родители детей, страдающих эпилепсией, выражают тревогу по поводу нехватки жизненно важных противосудорожных препаратов. Многие из них сообщают о том, что необходимые лекарства отсутствуют как в поликлиниках, так и в аптеках, что ставит под угрозу здоровье и жизнь их детей.

Обращение родителей к властям

В рамках международного дня информирования об эпилепсии, который отмечается во второй понедельник февраля, родители и взрослые пациенты записали видеообращения к Министерству здравоохранения. Они просят обеспечить доступ к необходимым препаратам для купирования приступов эпилепсии.

"У моего сына эпилепсия. Если мы вовремя не найдём нужные лекарства и он не будет их принимать, его жизнь окажется под угрозой. Я прошу наше государство и Минздрав обеспечить закуп препаратов и их своевременную доставку до нас", — заявляет одна из родительниц.

Другие родители также подчеркивают, что отсутствие лекарств — это не просто неудобство, а реальная угроза жизни. Например, одна мать рассказала, что её ребёнок страдает редким генетическим заболеванием и без жизненно важных препаратов может столкнуться с серьезными приступами.

Список необходимых препаратов

По данным экспертов, в Казахстане для лечения эпилепсии используются как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты. Однако, по информации Елены Шигаевой, представителя общественного фонда "Кен Журек", зарегистрированы только девять действующих веществ, тогда как в мире их более 25.

Зарегистрированные препараты:

• Шесть действующих веществ доступны бесплатно через поликлиники.
• Остальные три действующих вещества, такие как "Клоназепам" и "Диазепам", имеют перебои с поставками.

Незарегистрированные препараты:

• Не могут продаваться в аптеках, их поставка осуществляется только по жизненным показаниям.
• Включают восемь групп препаратов для детей с редкими формами эпилепсии, но стабильного механизма их обеспечения нет.

Проблемы с доступом к лекарствам

По словам Шигаевой, нехватка лекарств затрагивает обе группы препаратов. В частности, зарегистрированные препараты, которые входят в перечень амбулаторного обеспечения, часто отсутствуют в начале и конце года. Это создает серьезные проблемы для пациентов, так как пропуск лекарства даже на сутки может привести к судорогам.

"Проблема в том, что на бумаге все препараты вроде есть, но своевременного обеспечения нет. При эпилепсии терапия должна быть ежедневной и непрерывной", — подчеркивает она.

Реакция "СК-Фармации" на ситуацию

Представители "СК-Фармации" подтвердили, что закупка незарегистрированных препаратов по разовому разрешению не является основной практикой. Они сообщили, что на 2026 год уже закуплено 23 наименования лекарств для лечения эпилепсии, включая препараты с зарегистрированными действующими веществами.

Тем не менее, "Клоназепам" не входит в перечень амбулаторного лекарственного обеспечения и не предоставляется пациентам.

Индивидуальные случаи

В "СК-Фармации" признали, что в некоторых регионах могут возникать локальные проблемы, требующие дополнительного изучения. Для решения индивидуальных случаев пациентам предложено направлять информацию о себе и медицинской организации в личные сообщения на официальные страницы компании.

Фото: depositphotos.com