В Алматы прошла конференция о редких болезнях
Существуют заболевания, которые мало интересуют медицину и науку, или же просто малоисследованы. Их называют орфанными, и часто люди с такими проблемами не могут найти квалифицированной помощи. Этим обстоятельством обусловлена особая важность мероприятия.
О конференции
Это не просто встреча специалистов высочайшего класса, но событие международного масштаба. И по своему значению, и по особенностям проведения конференции. Участвовали, в том числе, гости из-за рубежа. Ну а поскольку многие люди по всему миру не получают должного внимания к своим болезням, такое мероприятие имеет значение для всей планеты, вне зависимости от страны проведения.
Проводилась конференция в научно-исследовательском институте кардиологии и внутренних болезней. При этом принимали участие представители Национального научного центра развития здравоохранения имени С.Каирбековой и Министерства здравоохранения Республики Казахстан.
Название научного события: «Орфанные заболевания
Актуальные вопросы диагностики и лечения». Профессионалы обменивались идеями и мнениями, делились опытом в области практической медицины. Было поднято немало важных тем, и результаты мероприятия дадут о себе знать.
Цель этой встречи: улучшить доступ к медпомощи людям с орфанными болезнями, повысить осведомленность специалистов о различных редких заболеваниях. Важным событием внутри конференции стал мастер-класс по иммунологической диагностике различных аутоиммунных болезней, которые в последнее время получают все более широкое распространение, но до сих пор, все же, могут считаться орфанными.
Успехи по лечению орфанных болезней в республике
НИИ, по праву ставший площадкой для конференции, провел уже немало важной работы. Первый прецедент болезни Фабри был диагностирован в семнадцатом году. Терапия, проводимая институтом, призвана помочь людям с этой и другими редкими малоизученными болезнями повысить качество жизни. А для этого стремятся к уменьшению симптомов. К тому же, врачи стараются увеличить продолжительность жизни своих пациентов.
Курируются, в том числе, люди, столкнувшиеся с болезнью Гоше, муковисцидозом, мукополисахаридозом. Проводится фермент-заместительная терапия, сильно помогающая пациентам. Координация и образовательная деятельность также входят в компетенции этого научно-исследовательского института.
На сегодняшний день в республике помогают людям с редкими болезнями за бюджетные деньги, причем оплачивая полностью весь процесс лечения. В течение года выделяется от сорока до восьмидесяти миллионов тенге на помощь ребенку. Дело в том, что лекарственные средства стоят довольно дорого, поскольку речь идет о редких болезнях. И конечно, многим людям со средним бюджетом было бы затруднительно проводить лечение себя или близких за счет собственных денег.
Осуществляется мониторинг тех, кто страдает различными орфанными заболеваниями. Нередко осуществляется госпитализация для проведения динамического обследования. Была разработана программа, которая позволит улучшить ситуацию в этой сфере.
Все это говорит о том, что в Казахстане есть большие перспективы в плане новых открытий по лечению орфанных болезней. Это может открыть новые перспективы в сфере международного сотрудничества для борьбы со сложными, малоизученными заболеваниями. А значит, в скором времени многие люди не только в республике, но и в мире в целом смогут облегчить свое состояние, что не может не улучшить положение человечества.
